Dopo tante battaglie e tanto lavoro, come AISA insieme a OMAR e COLMARE finalmente siamo arrivati!
Il 13 ottobre 2021 in XII Commissione del Senato della Repubblica, è ripreso l’esame del disegno di legge sulle Malattie Rare e dopo l’approvazione alla Camera nel mese di Maggio, è arrivato l’ok unanime al Testo Unico da parte del Senato.
Un concreto passo avanti per offrire un sostegno concreto a tante famiglie.
I malati rari avranno omogeneità di prestazioni, accesso ai farmaci orfani, ci sarà sostegno alla ricerca clinica e assistenza di prossimità.
In questa legge ci sono tutti i Diritti esigibili per migliorare la Vita dei Malati Rari e delle loro Famiglie sia dal punto di vista sanitario sia sociale epe la ricerca.
Un grande successo che speriamo entri in vigore al più presto con la pubblicazione nella gazzetta Ufficiale, per rispondere alle necessità concrete dei malati rari e dei loro familiari.
Ecco il link