Arruolamento pazienti con Sca 7 per studio clinico con Riluzolo

ARRUOLAMENTO PAZIENTI CON SCA 7 PER STUDIO CLINICO CON RILUZOLO

Proposta da parte del Prof Ristori Giovanni in qualità di responsabile di uno studio clinico avviato in famiglie con SCA7 finanziato da AIFA.

Il trial prevede la somministrazione di RILUZOLO contro placebo, ma grazie al disegno dello studio tutti i pazienti prendono il farmaco sia pure in fasi diverse del trial

La condizione SCA7 è patologia rara tra le rare ed è necessario attivare tutte le procedure possibili per ottimizzare il processo di reclutamento.

Mettiamo al corrente gli iscritti e gli interessati in genere allo studio e chi è a conoscenza di casi specifici di SCA7, provi a mettere in collegamento i pazienti stessi o i loro neurologi curanti con noi per i dettagli dello studio e valutare eventuali arruolamenti.

I centri operativi sono a Roma e a Ferrara dalla Dott.ssa Suppiej per avere una copertura nord/centro-sud.

Lo studio non prevede procedure pericolose o somministrazioni di prodotti poco conosciuti (il riluzolo è già stato studiato da noi in due studi sulle atassie cerebellari ed è già usato nella pratica clinica dai pazienti con sclerosi laterale amiotrofica).

L’iniziativa è importante anche a livello di associati non medici ma coinvolti nei problemi legati a queste malattie. Data la rarità è cruciale che le poche famiglie presenti in Italia possano partecipare.

Chiunque fosse interessato può chiamare il Prof Ristori tranquillamente al cellulare (familiari, pazienti o colleghi) Le persone che potranno eventualmente partecipare possono far riferimento al Centro che le segue e non devono cambiare neurologo di riferimento. Devono solo scegliere il modo “più comodo” per partecipare.

Prof. Ristori Giovanni – Cell. 3479930908giovanni.ristori@uniroma1.it

N.B. abbiamo anche in AISA tutta la documentazione utile e di interesse per lo studio. (Protocollo RISCA 7, Doc AIFA, Flow Chart) scrivere a segreteria.aisaodv@gmail.com oppure aisa@atassia.it

Alleghiamo documenti che sono in relazione con Riluzolo

RISCA7 Protocollo AISA

RISCA7 Flow Chart

5. RISCA7 AISA

1. RISCA7 AISA

SCA7_AIFA