Atassia di Friedreich. La storia di Anamaria tra sogni e coraggio

Atassia di Friedreich. La storia di Anamaria tra sogni e coraggio, AISA Nazionale ODV

L’intervista ad Anamaria, laureanda in Biotecnologie Mediche e Medicina Molecolare

Determinazione, passione e coraggio: tre parole che raccontano la storia di Anamaria Misino, una giovane donna che ha trasformato le difficoltà in opportunità e ha saputo costruire il proprio futuro senza lasciarsi definire dalla diagnosi di Atassia di Friedreich. Fin da bambina, la sua curiosità per il mondo scientifico l’ha guidata lungo un percorso fatto di studio, sacrificio e grandi soddisfazioni. Oggi, con una laurea in Biotecnologie Mediche e un sogno da realizzare, Anamaria dimostra che i limiti esistono solo se si smette di guardare avanti. La sua storia è un inno alla resilienza e alla forza di volontà, un esempio per chiunque si trovi ad affrontare ostacoli apparentemente insormontabili.

Passione e sogni, oltre l’Atassia di Friedreich.

Raccontaci la tua storia: chi sei, da dove vieni e cosa ti ha spinto a scegliere il tuo percorso di studi?

«Sono Anamaria Misino, ho 25 anni e vivo in Puglia a Bisceglie (BT) e da circa 14 anni mi è stata diagnosticata, all’Istituto Carlo Besta di Milano, l’Atassia di Friedreich. Da ormai quasi 7 anni sono in carrozzina. Ho sempre avuto un carattere forte, un’indole ottimista e, a detta di tutti, sempre solare e penso che queste caratteristiche mi abbiano aiutata molto in questi anni. La mia storia di vita può essere considerata simile a quella di tanti altri ragazzi che, fino al momento fatidico della diagnosi, conducevano un’esistenza “normale”: andavo in bicicletta, correvo, danzavo sulle punte, partecipavo a stage e concorsi e in piscina nuotavo con l’agilità di un delfino. Oltre alla scuola, la mia vita era piena di impegni che non mi pesavano, anzi, mi arricchivano.»
Atassia di Friedreich. La storia di Anamaria tra sogni e determinazione, AISA Nazionale ODV
Atassia di Friedreich. La storia di Anamaria, AISA Nazionale ODV

«Poi, nel tempo, tutto questo è pian piano svanito, lasciandomi prigioniera in un corpo che non mi permette più di svolgere quelle attività. Tuttavia, c’è una cosa che l’Atassia di Friedreich non potrà mai togliermi: la mia inesauribile voglia di conoscere, sapere e scoprire tutto ciò che riguarda il “mondo scientifico”.»

Quando hai capito che la tua strada sarebbe stata quella della medicina e della ricerca scientifica?

«Questa passione è nata in tempi non sospetti, esattamente in terza elementare, quando la maestra di scienze ci fece una lezione sul corpo umano, sul DNA e sulla cellula più grande e visibile a occhio nudo: l’uovo. Da quel momento, si aprì per me un universo che non ho più abbandonato tanto che a 9 anni i miei genitori mi regalarono un microscopio professionale che ancora oggi custodisco e utilizzo in modo maniacale. Posso affermare che ho sempre avuto in mente le idee ben chiare di quello che avrei voluto fare da grande e che oggi mi ha condotto fino a qui: la ricercatrice.»

Tra sacrifici e soddisfazioni, le lauree di Anamaria

L’atassia ha mai rappresentato un ostacolo nel tuo percorso universitario? Se sì, come hai trovato la forza per affrontarlo?

«Dopo il Liceo Scientifico, ho subito affrontato e superato il test d’ingresso all’Università di Bari e ho frequentato la Triennale in Biotecnologie Mediche e Farmaceutiche, laureandomi con successo. Ma non mi bastava. Ho proseguito con la Magistrale in Biotecnologie Mediche e Medicina Molecolare, laureandomi brillantemente il 13 marzo 2025

 

«Sono stati cinque anni intensi e impegnativi, con obbligo di frequenza e giornate piene tra lezioni frontali (8:30-13:30) e laboratori sperimentali (15:00-19:00), che hanno richiesto sacrifici e sfide continue da superare, insomma una passeggiata di salute! Ma tutto il percorso è stato anche ricco di momenti di condivisione con i colleghi, fatti durante la pausa pranzo: momenti divertenti, condivisione di gioie, speranze per il futuro, paure per gli esami e tanto altro.»

 

«I sacrifici sono stati legati alla fisiologica ridotta vita sociale, dovuta anche alla necessità di mantenere attive le sedute di fisioterapia. Le sfide, invece, si sono presentate nei laboratori, dove è richiesta una manualità di precisione per maneggiare attrezzature e strumenti come pipette, aghi, ampolle e vetrini. Qui ho dovuto far ricorso a tutte le mie energie fisiche e mentali sfruttando al massimo la mia concentrazione o facendomi aiutare dai colleghi, ad esempio: mentre io iniettavo una sostanza o un reagente loro mantenevano ben ferma una provetta.»

 

«La soddisfazione più grande era vedere che il più delle volte il miglior risultato finale del laboratorio era proprio il mio e ricevere i complimenti dei colleghi e soprattutto dei docenti che mi hanno sempre detto che in questo campo non si è bravi se le cose si fanno in fretta ma occorre molta calma e cautela, proprio come facevo io, e che lo spirito di collaborazione è l’unione di una sinergia di forze che può portare ad esiti positivi.»

“Non siamo noi a doverci adeguare o rinunciare a qualcosa, ma è la società che deve essere accessibile”

Hai incontrato persone (docenti, amici, familiari) che ti hanno supportata in modo speciale durante questo viaggio?

«Durante il mio percorso accademico, ho incontrato colleghi e docenti che hanno sempre mostrato grande stima nei miei confronti. Non ho mai chiesto trattamenti di favore e non ho mai ricevuto sconti di nessun genere: ho voluto e ottenuto di essere trattata come tutti gli altri e questo non mi ha mai fatto sentire “diversa”. All’Università di Bari ho trovato un ambiente inclusivo, in cui i docenti e il personale si sono sempre adoperati per garantirmi le migliori condizioni per lavorare tranquillamente in autonomia, trovando soluzioni pratiche per ogni difficoltà logistica.»


«Questo dimostra che non siamo noi a doverci adeguare o rinunciare a qualcosa, ma è la società che deve essere accessibile a tutti poiché alle volte basta veramente poco per renderci la vita più semplice (o meglio, normale) come, ad esempio, mettere una semplice pedana che funge da rialzo quando ad esempio utilizzavo la Cappa chimica che era incassata in un mobile troppo alto per una persona in carrozzina.»

Qual è stata la tua più grande soddisfazione accademica fino ad ora?

«Uno dei momenti più significativi del mio percorso è stato il tirocinio formativo di 750 ore in una struttura ospedaliera, essenziale per la mia specializzazione nella riproduzione medicalmente assistita e nella diagnosi delle malattie genetiche prenatale. È stata un’esperienza emozionante e altamente formativa, che mi ha permesso di entrare nel vivo di molteplici casistiche di problemi di infertilità di coppia, di sfide reali oltre che il rispetto di scelte etiche; poiché la procreazione, anche in modo naturale, è un evento eccezionale fatto di meccanismi biologici unici e sincronizzati e basta che uno di questi meccanismi sia in “errore” ed ecco che comporta conseguenze.»

Atassia di Friedreich. La storia di Anamaria Misino, AISA Nazionale ODV
Atassia di Friedreich. La storia di Anamaria tra sogni e passione, AISA Nazionale ODV

L’impatto della famiglia

Come ti sei sentita nel momento in cui hai discusso la tesi e hai ottenuto la laurea magistrale?

«Il giorno della mia discussione di tesi resterà per sempre impresso nella mia memoria. Parlare per 15 minuti di fronte a un’aula gremita, spiegando il mio lavoro con passione e competenza, rispondere alle domande della commissione, vista la valenza di un argomento di grande spessore e ricevere un lungo applauso finale è stata una delle esperienze più gratificanti della mia vita e mi sono sentita realizzata e appagata; ricordo che in quel momento ho incrociato gli occhi dei miei genitori particolarmente commossi e felici per me.»

Da dove viene la tua determinazione? C’è qualcosa o qualcuno che ti ha ispirata a non mollare mai?

«Tutto questo non sarebbe stato possibile senza il sostegno incondizionato dei miei genitori, che non mi hanno mai tarpato le ali, e ai quali dedico parte del mio successo. L’altra parte la dedico a me stessa, perché la vita, in generale, non è facile per nessuno, ma con perseveranza, fiducia, forza di volontà e autodeterminazione, si possono raggiungere grandi risultati. Come diceva Charlie Chaplin: “Se si guarda sempre verso il basso, non si vedrà mai un arcobaleno!” e questa frase per me è come un mantra.»

Come hai festeggiato questo grande traguardo? Qual è il tuo prossimo obiettivo?

«Festeggiare questo traguardo con l’affetto di parenti e amici che mi hanno sempre sostenuta in questo cammino e che hanno sempre creduto nelle mie capacità è stato un momento magico. Ora il mio prossimo obiettivo è prepararmi e superare l’Esame di Stato per l’iscrizione all’albo, passo fondamentale per il mio futuro, sia esso nel mondo del lavoro o in un possibile progetto di dottorato di ricerca, o di ulteriori studi di approfondimento, ma, come sempre, procedo per step e valuterò ogni cosa a tempo debito.»

Se potessi dare un consiglio a chi, come te, affronta un percorso accademico con una malattia rara, cosa diresti?

«Il consiglio che mi sento di dare a tutti è di non farsi sopraffare dalla patologia, di non sentirsi prigionieri del proprio corpo, perché siamo molto più di questo. Spesso abbiamo capacità che altri, pur non avendo limitazioni, non sviluppano o abbandonano di fronte alle prime difficoltà e vi assicuro che durante tutto il mio percorso universitario, iniziato con n.175 iscritti al primo anno, in realtà solo in 32 abbiamo raggiunto la meta finale, quindi questo, a mio avviso, significa che le cose si devono volere davvero!

 

Personalmente, vivo l’Atassia di Friedreich come una sfida quotidiana a cui tengo testa e questo mi aiuta ad affrontare ogni ostacolo con determinazione; naturalmente, anche io come tutti, spero che presto si possa arrivare ad una “cura” definitiva ma nel frattempo vado avanti per la mia strada.»

C’è altro che ti piacerebbe aggiungere?

Mi auguro che questa mia testimonianza possa essere d’aiuto a chiunque si senta inadeguato o intrappolato nella rabbia e nella frustrazione. Credo che il nostro “viaggio di vita” sulla Terra debba essere vissuto al meglio, dandogli un senso e non limitandoci a essere solo un numero in una statistica. Ognuno di noi deve abbracciare la propria passione, inseguire i propri sogni e fare di tutto per realizzarli, che sia nello studio, nel lavoro, nello sport, nell’arte o nel sociale.

 

Ad maiora semper a tutti!

AISA ODV e l’atassia di Friedreich.

AISA ODV nasce come primo punto di riferimento per chi vive con le sindromi atassiche, impegnandosi ogni giorno per sensibilizzare e sostenere chi affronta queste gravi patologie. La nostra missione è dare voce a tutti coloro che convivono con l’atassia, supportandoli attraverso la fisioterapia – che troppo spesso ricade sulle famiglie – e offrendo strumenti di informazione attraverso i nostri canali digitali, eventi e progetti come il Docufilm “Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich”, realizzato da Biogen con il Patrocinio di AISA ODV, dove abbiamo raccontato storie di resilienza e di forza, tutto con l’obiettivo di ridurre l’isolamento e dare un sostegno concreto ai pazienti. A breve si riaccenderanno i riflettori sull’Atassia di Friedreich: in arrivo la seconda edizione del progetto!

 

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