Che cos’è l’Atassia
Il termine atassia indica un segno neurologico consistente nella progressiva perdita della coordinazione muscolare che rende difficoltosa l’esecuzione di alcuni movimenti volontari. Possono inoltre essere associati altri disturbi quali: movimenti involontari degli arti, del capo o del tronco, lentezza nei movimenti oculari, disturbi nella deglutizione, incontinenza urinaria, problemi della memoria. Per approfondire, vi invitiamo a visitare la nostra pagina dedicata all’Atassia.
Con la missione di sensibilizzare e sostenere chi convive con questa malattia, AISA lavora instancabilmente per offrire supporto e informazioni. In questo articolo, vogliamo raccontare la storia di Vito e Giusi che insieme hanno trovato la forza di superare ostacoli apparentemente insormontabili. Parleremo di atassia e sport, di amicizia e straordinari successi.
Il maratoneta che non corre da solo
Vito è cresciuto in un piccolo paese siciliano, in una famiglia umile. Fin da bambino ha dovuto imparare il valore del lavoro e della fatica, aiutando la sua famiglia con lavori occasionali. Ma il peso più grande non era solo economico: un rapporto difficile con il padre, la solitudine, le difficoltà nel comunicare a causa della balbuzie e la depressione. L’unico punto di riferimento era sua sorella Franca, che gli faceva da madre.
Nonostante le difficoltà, trova nella corsa un rifugio, una via di fuga che gli permetteva di sentirsi libero e forte. Il suo talento viene così notato dai professori, che lo indirizzano verso il mezzofondo. Da allora la corsa è la sua valvola di sfogo, l’unico modo per sentirsi davvero se stesso.
Nonostante i turni di lavoro estenuanti avendo iniziato a lavorare in fabbrica, Vito inizia a collezionare un successo dopo l’altro sacrificando il sonno pur di non rinunciare alla sua passione. E così, vincendo competizioni in lungo e in largo per la Sicilia affrontando percorsi sull’Etna di 30/40km, conquistando un record a Catania dove ha corso una maratona di 2 ore e 29 minuti, Vito inizia a costruire una carriera sportiva incredibile, che da lì a poco sarebbe diventata ancora più straordinaria. Nonostante le vittorie, Vito racconta che ancora qualcosa mancava. La corsa lo rendeva felice, ma la vera felicità la trovò in un incontro inaspettato: quello con Giusi.
Giusi, la lotta contro l’Atassia e sport
Giusi era una giovane donna piena di vita quando, a soli 33 anni, ricevette una diagnosi devastante: atassia, una malattia neurodegenerativa che compromette il sistema nervoso e la mobilità. All’inizio i sintomi erano lievi: le cadevano oggetti dalle mani, avvertiva svenimenti, faceva fatica a camminare. Ma col tempo la malattia peggiorò fino a costringerla su una sedia a rotelle nel 2012.
L’impatto psicologico fu enorme. «Avevo voglia di fare e di vivere, ma mi privavo di uscire perché mi sentivo osservata. Non mi sentivo capita. Ha sempre un certo peso un problema del genere, non è facile affrontarlo anche per chi ti sta attorno», dice.
Gli amici iniziarono ad allontanarsi, e con il tempo Giusi sviluppò rabbia e frustrazione. Inizia così ad evitare di uscire di casa, ma un giorno qualcosa cambia.
Il 18 ottobre 2015, Giusi decide di uscire mentre nel suo paesino c’è la premiazione di un’importante maratona. Sul podio c’era un ragazzo che la guardava con un sorriso sincero. Poco dopo, Vito le si avvicina e le dona il suo trofeo. «Giusi non mi lasciò subito andare via, mi ricordo che mi ha preso per il braccio, mi ha tirato e mi chiese di fare una foto!»
«Vito mi ha abbracciata in un modo che io sentii un sollievo!» ricorda Giusi.
Quell’incontro segna l’inizio di qualcosa di speciale. Vito aveva percepito il dolore di Giusi, la sua voglia di vivere soffocata dalla malattia. Iniziano a frequentarsi, condividendo momenti lontani dai campi di gara. Un giorno, durante una passeggiata sull’Etna insieme anche al marito Giuseppe, Vito decise di spingere la carrozzina di Giusi vendendolo affaticato e inizia a correre.
«Ad un certo punto non so spiegare cosa è successo, questa spinta, questo senso di libertà che ho sentito mi hanno portata ad aprire le braccia in senso di volo, come se stessi volando. Mi sentivo leggera e Vito vedendomi sorridere ha continuato a correre, spingendo la mia carrozzina. È stata un’emozione unica.»
La prima maratona insieme
Da quel momento nacque un’idea folle: e se corressero una vera gara insieme?
«Fino a quando spingi una persona e la aiuti a fare una passeggiata in piazza è un discorso, ma correre per 21km… avevo un po’ di paura perché è una grossa responsabilità. Quindi ho pensato… vediamo Giusi cosa dice…»
Giusi accettò senza esitazioni la proposta, senza alcun timore.
Il giorno della maratona, Vito parte con un gesto simbolico: impenna la carrozzina e inizia a correre. Durante la corsa, Giusi sente l’adrenalina, l’emozione di partecipare come tutti gli altri. Per la prima volta non si sentiva esclusa, ma parte di qualcosa di grande. Stava al passo con i podisti, anche se era Vito a correre per lei.
Da quella prima gara ne seguono molte altre. Vito e Giusi diventano inseparabili, testimoni di una storia che dimostra che la disabilità non può fermare la voglia di vivere.
L’onorificenza dal Presidente della Repubblica
Il loro impegno non passa inosservato. Un giorno, Vito riceve una chiamata inaspettata: un invito al Quirinale.
Era stato scelto per ricevere il titolo di Cavaliere della Repubblica da Sergio Mattarella per il suo straordinario impegno nella sensibilizzazione sul tema delle barriere architettoniche e sociali. Un momento di grande orgoglio, non solo per Vito, ma anche per Giusi, al suo fianco insieme alla madre di Vito.
«Spingere una carrozzina per 42 km non è facile,” racconta Vito, “ma quando vedi sorridere una persona, allora capisci che ne vale la pena.»
Atassia e sport, un messaggio di speranza
La storia di Vito e Giusi è un esempio straordinario di resilienza, forza e amore. Dimostra che la volontà può abbattere ogni barriera, che la disabilità non definisce una persona e che, con il giusto supporto, è possibile tornare a sognare.
Oggi, Vito continua a correre con Giusi, affrontando nuove sfide e portando avanti un messaggio di inclusione e speranza. Perché la corsa non è solo uno sport per loro, ma un simbolo di libertà.
Vi invitiamo a vedere l’intervista completa di Vito e Giusi in streaming su Raiplay.it
Atassia e Aisa ODV
AISA ODV nasce come primo punto di riferimento per chi vive con le sindromi atassiche (inclusa l’Atassia di Friedreich), impegnandosi ogni giorno per sensibilizzare e sostenere chi affronta queste gravi patologie. La nostra missione è dare voce a tutti coloro che convivono con l’atassia, supportandoli attraverso la fisioterapia – che troppo spesso ricade sulle famiglie – e offrendo strumenti di informazione attraverso i nostri canali digitali, eventi e progetti come il Docufilm “Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich”, realizzato da Biogen con il Patrocinio di AISA ODV, dove abbiamo raccontato storie di resilienza e di forza, tutto con l’obiettivo di ridurre l’isolamento e dare un sostegno concreto ai pazienti.
La tua storia può fare la differenza. Condividila con noi e aiutaci a sensibilizzare sul valore della resilienza! Manda una mail o un video a [email protected] oppure scrivici su Instagram: @aisaodv_insiemecontrolatassia.
Non dimenticare di seguire anche il nostro nuovo canale Instagram @aisaodv_insiemecontrolatassia per rimanere aggiornato sulle nostre iniziative e scoprire altre storie di resilienza.
Lotta al nostro fianco
AISA da sempre si impegna a fornire un sostegno ai malati di Atassia. Migliorare la qualità della vita della persona colpita da sindrome atassica è ciò che più ci sta a cuore. Dona per sostenere AISA, con il tuo aiuto possiamo fare molto di più!
