Aggiornamento sulla prescrizione del farmaco per il trattamento dell’atassia

Aggiornamento sulla prescrizione del farmaco per il trattamento dell’atassia di Friedreich (Skyclaris) Siamo lieti di annunciare una notizia attesa da tempo: la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della determina per il farmaco Skyclaris, a base di Omaveloxolone, per il trattamento dell’Atassia di Friedreich negli adulti e negli adolescenti di età pari o superiore ai 16 anni. […]

Omaveloxolone sarà disponibile presso i Centri autorizzati

Aggiornamento sulla procedura Skyclarys (omaveloxolone) Comunichiamo con gioia ed emozione che nella Gazzetta Ufficiale n. 160 del 10-07-2024 è stata pubblicata la determina n. 186. Inserimento del medicinale Skyclaris a base di Omaveloxolone, nell’elenco istituito, ai sensi della legge 648, per il trattamento dell’atassia di Friedreich negli adulti e negli adolescenti di età pari o […]

AGGIORNAMENTO SKYCLARIS LUGLIO 2024 (OMAVELOXOLONE)

Nella prima settimana di Giugno è arrivata la comunicazione in cui si annunciava l’imminente pubblicazione in Gazzetta Ufficiale dell’approvazione del farmaco Skyclaris da parte di AIFA. Sono passati diversi giorni ed allora abbiamo chiesto chiarimenti all’Agenzia Italiana del Farmaco. Le ultime notizie in sintesi sono le seguenti. (ad oggi 3 Luglio 2024). Aggiornamento sulla procedura […]

RASSEGNATI TU IO BALLO CON FRIEDREICH, DOCUFILM

Siamo entusiasti di annunciare la produzione del docufilm “RASSEGNATI TU IO BALLO CON FRIEDREICH”, un progetto nato da un’idea della casa farmaceutica Biogen e finanziato da essa. Il docufilm, che uscirà tra settembre e ottobre 2024, ha come obiettivo far conoscere al grande pubblico l’atassia di Friedreich attraverso le testimonianze di persone che convivono con […]

DONO DI SQUADRA PER I BI-SOGNI DELLE PERSONE CON ATASSIA

Dettagli iniziativa “Dono di squadra per i bi-sogni delle persone con atassia” L’Atassia è una malattia rara ancora senza cura, è grave patologia neurodegenerativa ed evolutiva che toglie via via alla persona la coordinazione, le abilità motorie, ma  anche presenta disartria, tremore, scoliosi, anomalie dei movimenti oculari. Col tempo anche la vista viene a mancare, […]

Aisa celebra le mamme nella lotta contro l’Atassia

Aisa celebra le mamme e da sempre si impegna nella lotta contro l’Atassia sostenendo i pazienti e le loro famiglie nel percorso riabilitativo, sostenendo la ricerca scientifica e promuovendo l’informazione attraverso ogni tipo di canale.    Aisa sostiene Camilla, che non riesce a pagare la fisioterapia per la sua bambina affetta da Atassia.   Aisa […]

AGGIORNAMENTO SKYCLARIS (OMAVELOXOLONE)

Richiesta da parte di AISA ad AIFA per il farmaco SKYCLARYS (OMAVELOXOLONE) Dopo l’annuncio che il farmaco SKYCLARYS (OMAVELOXOLONE) è attualmente disponibile in Francia ed in Germania, ma non in Italia per la ristrutturazione di AIFA, abbiamo inviato una pec mostrando disappunto della situazione che si è attuata a causa di lentezze burocratiche e la ristrutturazione […]

AUTORIZZATO OMAVELOXOLONE PER IL TRATTAMENTO DELL’ATASSIA

LA COMMISSIONE EUROPEA HA AUTORIZZATO OMAVELOXOLONE PER IL TRATTAMENTO DELL’ATASSIA DI FRIEDREICH OMAVELOXOLONE (Skyclaris) è la prima terapia approvata per il trattamento dell’Atassia di Friedreich per le persone di età pari o superiore a 16 anni nei 27 paesi membri dell’unione europea, in Islanda, Liechtenstein e Norvegia.   L’approvazione è un momento significativo verso l’accesso […]

Iniziativa “Il mio dono” per sostenere la riabilitazione

AISA interviene a favore dei pazienti rimborsando, in percentuale, le spese di trattamenti fisioterapici perché le ASL di riferimento dei pazienti atassici, offrono spesso solo un numero limitato di trattamenti. Il concorso “Il mio dono — Iniziativa Riabilitazione” di Unicredit è terminato. Ringraziamo tutti coloro che hanno dato il proprio contributo. Le richieste quest’anno sono […]

Accesso anche in Italia di Omaveloxolone unico farmaco per il trattamento dell’atassia di Friedreich

Siamo entusiasti di annunciare che abbiamo raggiunto la significativa cifra di 6000 firme per la nostra PETIZIONE per l’accesso al farmaco Omaveloxolone unico farmaco per il trattamento dell’atassia di Friedreich. La vostra straordinaria partecipazione dimostra un forte sostegno e un impegno condiviso per garantire che le persone affette da Atassia di Friedreich possano beneficiare di […]