SINDROMI ATASSICHE GENETICHE: AGGIORNAMENTI, INCLUSIONE E VITA QUOTIDIANA

Aisa Marche organizza una serie di incontri informativi online gratuiti per sensibilizzare sulle sindromi atassiche genetiche, con focus su aggiornamenti, inclusione e vita quotidiana. Gli eventi si svolgeranno su Zoom nelle prossime settimane e affronteranno temi come il supporto ai caregiver, l’inclusione attraverso lo sport e la riabilitazione, con esperti di diverse aree. È possibile […]

Atassia di Friedreich: storie di speranza nel nuovo docufilm

Al via il docufilm “Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich” In occasione della Giornata mondiale delle atassie, il 25 settembre, siamo orgogliosi di presentare il nuovo docufilm “Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich”, un progetto che mira a sensibilizzare il pubblico sull’Atassia di Friedreich e a dare voce a chi affronta quotidianamente le sfide di […]

Atassia: cosa c’è di nuovo?

“ATASSIA: COSA C’È DI NUOVO?” CONVEGNO AISA 2024, 28 settembre, milano Siamo lieti di annunciare il Congresso AISA 2024, un evento imperdibile dedicato agli aggiornamenti sull’atassia e ai progressi nella ricerca scientifica. Il congresso si terrà presso il Radisson Blu Hotel di Milano, in via Villapizzone 24, il giorno 28 settembre 2024 dalle ore 9:30 alle […]

Aggiornamento sulla prescrizione del farmaco per il trattamento dell’atassia

Aggiornamento sulla prescrizione del farmaco per il trattamento dell’atassia di Friedreich (Skyclaris) Siamo lieti di annunciare una notizia attesa da tempo: la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della determina per il farmaco Skyclaris, a base di Omaveloxolone, per il trattamento dell’Atassia di Friedreich negli adulti e negli adolescenti di età pari o superiore ai 16 anni. […]

Omaveloxolone sarà disponibile presso i Centri autorizzati

Aggiornamento sulla procedura Skyclarys (omaveloxolone) Comunichiamo con gioia ed emozione che nella Gazzetta Ufficiale n. 160 del 10-07-2024 è stata pubblicata la determina n. 186. Inserimento del medicinale Skyclaris a base di Omaveloxolone, nell’elenco istituito, ai sensi della legge 648, per il trattamento dell’atassia di Friedreich negli adulti e negli adolescenti di età pari o […]

AGGIORNAMENTO SKYCLARIS LUGLIO 2024 (OMAVELOXOLONE)

Nella prima settimana di Giugno è arrivata la comunicazione in cui si annunciava l’imminente pubblicazione in Gazzetta Ufficiale dell’approvazione del farmaco Skyclaris da parte di AIFA. Sono passati diversi giorni ed allora abbiamo chiesto chiarimenti all’Agenzia Italiana del Farmaco. Le ultime notizie in sintesi sono le seguenti. (ad oggi 3 Luglio 2024). Aggiornamento sulla procedura […]

RASSEGNATI TU IO BALLO CON FRIEDREICH, DOCUFILM

Siamo entusiasti di annunciare la produzione del docufilm “RASSEGNATI TU IO BALLO CON FRIEDREICH”, un progetto nato da un’idea della casa farmaceutica Biogen e finanziato da essa. Il docufilm, che uscirà tra settembre e ottobre 2024, ha come obiettivo far conoscere al grande pubblico l’atassia di Friedreich attraverso le testimonianze di persone che convivono con […]

DONO DI SQUADRA PER I BI-SOGNI DELLE PERSONE CON ATASSIA

Dettagli iniziativa “Dono di squadra per i bi-sogni delle persone con atassia” L’Atassia è una malattia rara ancora senza cura, è grave patologia neurodegenerativa ed evolutiva che toglie via via alla persona la coordinazione, le abilità motorie, ma  anche presenta disartria, tremore, scoliosi, anomalie dei movimenti oculari. Col tempo anche la vista viene a mancare, […]

Aisa celebra le mamme nella lotta contro l’Atassia

Aisa celebra le mamme e da sempre si impegna nella lotta contro l’Atassia sostenendo i pazienti e le loro famiglie nel percorso riabilitativo, sostenendo la ricerca scientifica e promuovendo l’informazione attraverso ogni tipo di canale.    Aisa sostiene Camilla, che non riesce a pagare la fisioterapia per la sua bambina affetta da Atassia.   Aisa […]

AGGIORNAMENTO SKYCLARIS (OMAVELOXOLONE)

Richiesta da parte di AISA ad AIFA per il farmaco SKYCLARYS (OMAVELOXOLONE) Dopo l’annuncio che il farmaco SKYCLARYS (OMAVELOXOLONE) è attualmente disponibile in Francia ed in Germania, ma non in Italia per la ristrutturazione di AIFA, abbiamo inviato una pec mostrando disappunto della situazione che si è attuata a causa di lentezze burocratiche e la ristrutturazione […]