AUTORIZZATO OMAVELOXOLONE PER IL TRATTAMENTO DELL’ATASSIA
LA COMMISSIONE EUROPEA HA AUTORIZZATO OMAVELOXOLONE PER IL TRATTAMENTO DELL’ATASSIA DI FRIEDREICH OMAVELOXOLONE (Skyclaris) è la prima terapia approvata per il trattamento dell’Atassia di Friedreich per le persone di età pari o superiore a 16 anni nei 27 paesi membri dell’unione europea, in Islanda, Liechtenstein e Norvegia. L’approvazione è un momento significativo verso l’accesso […]
Iniziativa “Il mio dono” per sostenere la riabilitazione
AISA interviene a favore dei pazienti rimborsando, in percentuale, le spese di trattamenti fisioterapici perché le ASL di riferimento dei pazienti atassici, offrono spesso solo un numero limitato di trattamenti. Il concorso “Il mio dono — Iniziativa Riabilitazione” di Unicredit è terminato. Ringraziamo tutti coloro che hanno dato il proprio contributo. Le richieste quest’anno sono […]
Accesso anche in Italia di Omaveloxolone unico farmaco per il trattamento dell’atassia di Friedreich
Siamo entusiasti di annunciare che abbiamo raggiunto la significativa cifra di 6000 firme per la nostra PETIZIONE per l’accesso al farmaco Omaveloxolone unico farmaco per il trattamento dell’atassia di Friedreich. La vostra straordinaria partecipazione dimostra un forte sostegno e un impegno condiviso per garantire che le persone affette da Atassia di Friedreich possano beneficiare di […]
Annullo filatelico per la GMA (Giornata mondiale dell’Atassia) 2023 AISA ODV con Poste italiane
Conferenza stampa di AISA ODV alla Camera dei Deputati
Storia e significato della Giornata Mondiale della Atassia
Il termine Atassia deriva dal greco Ataxia = Disordine. La Giornata Mondiale della Atassia nasce nel 2000 su iniziativa della FARA – Friedreich’s Ataxia Research Alliance in collaborazione con AISA allora Onlus, il primo slogan fu “Ataxia is not a Yellow Cab” “Ataxia non è un Taxi di New York”. Aderirono successivamente tutte le associazioni […]
Oggetto: Programma dell’iniziativa – Evento GIORNATA MONDIALE DELL’ATASSIA 2023
In occasione della Giornata Mondiale dell’Atassia, sono state organizzate numerose iniziative nell’ambito delle sezioni territoriali AISA. (Vedi siti di sezione) Banchi informativi e di raccolta fondi presso piazze aderenti in ogni regione il 25/09 oppure giorni vicini; Offerta dei fiori di confetti della Pelino di Sulmona, realizzati appositamente per la giornata, quale dolce e tenerissimo […]
CONFERENZA STAMPA Giornata Mondiale Atassie – Sala Stampa della Camera dei Deputati Martedì 19 settembre 2023
Martedì 19 settembre 2023 dalle 15.45 alle 17 presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, su iniziativa dell’On. Valentina Ghio si terrà la Conferenza Stampa di presentazione della XXIII Giornata Mondiale Atassie (di seguito G.M.A.) malattie rare di origine neuro genetica, attualmente incurabili e altamente invalidanti. Modera la conferenza la Caporedattrice Valentina Proietto Scipioni. […]
Dichiarazione congiunta dei rappresentanti dell’Associazione Italiana Sindromi Atassiche e dei medici neurologi Italiani impegnati nell’assistenza e cura dei pazienti con atassia di Friedreich
L’atassia di Friedreich è una tra le più frequenti forme genetiche di atassia e si manifesta generalmente tra i 7 e i 25 anni di età con disturbi dell’equilibrio associati a scoliosi e cardiopatia. Dalla scoperta della causa genetica , avvenuta più di 25 anni fa, sono stati condotti numerosi studi e sperimentazioni cliniche che […]
Convegno medico AISA
Sabato 29 aprile alle ore 10:00 si svolgerà a Milano presso l’hotel Radisson Blu, il convegno medico AISA dal titolo “Atassie, cosa c’è di nuovo”. I lavori inizieranno con i saluti istituzionali di Maria Litani, presidente AISA Nazionale e di Antonella Moggi, presidente AISA Lombardia, a cui si aggiungerà il saluto del presidente della commissione […]