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Arruolamento pazienti con Sca 7 per studio clinico con Riluzolo

ARRUOLAMENTO PAZIENTI CON SCA 7 PER STUDIO CLINICO CON RILUZOLO Proposta da parte del Prof Ristori Giovanni in qualità di responsabile di uno studio clinico avviato in famiglie con SCA7 finanziato da AIFA. Il trial prevede la somministrazione di RILUZOLO contro placebo, ma grazie al disegno dello studio tutti i pazienti prendono il farmaco sia pure …

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Assemblea di AISA Nazionale Odv

È convocata l’Assemblea di AISA Nazionale OdV il giorno  Venerdì 29 Aprile 2022 alle ore 14 in seconda convocazione. ORDINE DEL GIORNO Ore 14.00 Presentazione del Bilancio al 31/12/2021 a cura della Dott.ssa Copello Giovanna Relazione del revisore dei conti a cura del Dott Robino Carlo Approvazione bilancio (in assemblea hanno diritto di voto solo i referenti di ogni …

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Spigolature di storia antica e disabilità

Vi invitiamo ad un incontro esclusivo! Venerdì 28 gennaio Presso l’area formazione AISA LAZIO OdV in via Inghilterra, 154 ad Aprilia (LT) A cura del prof. Dott. Paolo Maria Vissani presidente ADAM-Accessibility APS   dalle 10.00 alle 13.00 I sistemi per la Qualità dell’accessibilità, delle fruibilità, della inclusività Breve storia del concetto di qualità  Linguaggio e disabilità …

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LA RICERCA DONA

Tempo fa Telethon ha contattato l’associazione in veste della sua presidente con una richiesta “cosa desideri per Natale”.Le nostre e altre risposte sono diventate questo video bellissimo, in cui sono raccolti i desideri nostri e di altre persone che vivono con una malattia rara.Che commozione..Bellissimo video da condividere Ci siamo anche noi. https://www.facebook.com/fanpage.it/videos/336215984571107

Approvato in XII Commissione il TESTO UNICO SULLE MALATTIE RARE

Dopo tante battaglie e tanto lavoro, come AISA insieme a OMAR e COLMARE finalmente siamo arrivati! Il 13 ottobre 2021 in XII Commissione del Senato della Repubblica, è ripreso l’esame del disegno di legge sulle Malattie Rare e dopo l’approvazione alla Camera nel mese di Maggio, è arrivato l’ok unanime al Testo Unico da parte …

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