È tutta un'altra musica, talk a cura del Corriere della Sera
Che cos’è l’Atassia di Friedreich
È una malattia subdola, che si manifesta spesso tra i 12 e i 15 anni con sintomi inizialmente lievi, come difficoltà di movimento e bilanciamento. Spesso diagnosticata tardivamente, richiede un test genetico specifico e la competenza di neurologi esperti.
I pazienti e le famiglie affrontano un lungo percorso diagnostico che include problemi cardiaci, deformità scheletriche e, talvolta, diabete. Come raccontato da Maria Litani, l’associazione AISA riceve spesso richieste di famiglie disorientate dalla diagnosi e offre un supporto sia pratico che psicologico. I pazienti chiedono centri specializzati per una presa in carico completa e un maggiore accesso alla fisioterapia, fondamentale per rallentare la progressione della malattia ma spesso troppo onerosa per le famiglie.
Anche questo’anno AISA è lieta di annunciare il rinnovo del contributo per la fisioterapia. La nostra missione è l’aiuto concreto per i pazienti e mettiamo in campo ogni giorno tutti gli strumenti possibili utili a rallentare la progressione della malattia. Per maggiori informazioni su come richiedere il contributo per la fisioterapia visitate la pagina dedicata.
Una storia di coraggio contro l’Atassia di Friedreich
Torniamo a parlare del Docufilm “Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich”, la campagna di informazione realizzata da Biogen con il Patrocinio di AISA ODV. Al talk era presente Federico, uno dei quattro protagonisti di questo incredibile ed emozionante viaggio alla scoperta dell’Atassia di Friedreich. Federico ha condiviso la sua esperienza, parlando di viaggi, sport paraolimpico e del suo impegno nelle scuole per sensibilizzare sul tema della disabilità. Una testimonianza che ispira forza e resilienza, sottolineando il messaggio del talk: “Non diamo alla malattia la possibilità di farci vivere di meno.”
Vi invitiamo a guardare questo interessante dibattito alla scoperta di questa malattia genetica rara con un grazie speciale al Corriere della Sera per averci dato la possibilità di raccontarci con l’obiettivo sempre di portare la conoscenza di questa realtà a più persone possibili.
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Lotta al nostro fianco
AISA da sempre si impegna a fornire un sostegno ai malati di Atassia. Migliorare la qualità della vita della persona colpita da sindrome atassica è ciò che più ci sta a cuore. Dona per sostenere AISA, con il tuo aiuto possiamo fare molto di più!
