Giornata mondiale malattie rare: evento online 28 febbraio 2025

Giornata mondiale malattie rare: evento online 28 febbraio 2025

Giornata mondiale malattie rare 2025

Il 28 febbraio è il giorno più raro di tutti quest’anno perché è la giornata mondiale malattie rare.Una malattia è considerata rara se ha una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone. L’OMS ha stimato più di 6 mila diverse malattie rare che coinvolgono diverse fasce d’età, con una buona percentuale di pazienti in ambito pediatrico.

AISA Nazionale ODV, la prima associazione italiana contro l’atassia

AISA ODV nasce come primo punto di riferimento per chi vive con le sindromi atassiche, impegnandosi ogni giorno per sensibilizzare, informare  e sostenere chi affronta queste gravi patologie.Per questo, durane la giornata mondiale malattie rare, il 28 febbraio 2025,  AISA organizza un evento informativo online, con la partecipazione di esperti del settore per aggiornarvi sugli ultimi sviluppi scientifici e terapeutici.

Evento AISA: un’occasione per aggiornarsi sulla ricerca

AISA invita tutti a partecipare a questo incontro virtuale organizzato in occasione della giornata mondiale malattie rare, che permetterà di approfondire le nuove prospettive terapeutiche e fare il punto sulle attuali ricerche.

 

🗓 Quando? Venerdì 28 febbraio 2025
Orario: 17:00 – 19:00
📍 Dove? Diretta su ZOOM

 

🔬 Programma dell’evento:

  • Ore 17:00 – 17:30 | Farmaco Skyclarys
    Dott.ssa Caterina Mariotti – Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano
  • Ore 17:30 – 18:00 | Nuove ricerche sulle atassie
    Prof. Alessandro Filla – Università Federico II di Napoli
  • Ore 18:00 – 19:00 | Sessione Q&A
    Moderatrice: Maria Litani – Presidente AISA ODV

Come partecipare?

Per iscriversi, inviare una mail ad [email protected] o un messaggio WhatsApp al 393 2090458 con nome, cognome e indirizzo email. Il link per la diretta sarà inviato il giorno prima dell’evento.

 

Le iscrizioni dell’incontro informativo online, dovranno pervenire entro e NON OLTRE Giovedì 27 febbraio 2025.

Lotta al nostro fianco

Donare a A.I.S.A. nazionale significa sostenere l’Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche per incoraggiare e promuovere la ricerca scientifica genetico molecolare, biochimica ed immunologica sulle Atassie nonché migliorare la qualità della vita della persona colpita da sindrome atassica.

Sostieni AISA

Leggi altri articoli di AISA

Atassia spinocerebellare SCA significato, nuove forme e cure Aisa Nazionale ODV

NEWS

Atassia Spinocerebellare SCA significato, nuove forme e cure

Leggi di più
Come affrontare la diagnosi di atassia AISA Nazionale ODV

NEWS

Come affrontare al meglio la diagnosi di atassia

Leggi di più
Atassia PCARP significato e ricerche in corso AISA Nazionale ODV

NEWS

Atassia PCARP significato e ricerche in corso

Leggi di più