Trattamento dell’Atassia
Un database globale per la ricerca sull’Atassia di Friedreich
Il Progetto UNIFAI nasce dalla volontà di uniformare e unificare due studi osservazionali già esistenti sulla storia naturale della Atassia di Friedreich: il registro Europeo EFACTS (European Friedreich’s Ataxia Consortium for Translational Studies) e il registro Statunitense- Canadese-Australiano FACOMS (Friedreich Ataxia Clinical Outcome Measure Study). Per i centri Europei lo studio prevede la transizione dal Registro EFACTS, attivo dal 2010, ad un registro unico mondiale. L’integrazione in un unico registro manterrà tutti i dati precedentemente raccolti, e consentirà in futuro di raccogliere in maniera prospettica i dati clinici sia dei pazienti già arruolati sia di nuovi pazienti. Questo studio viene condotto a fini di ricerca e prevede la partecipazione di almeno 3.000 partecipanti da quaranta centri di ricerca nel mondo.
Comunità europea e Fara per il progetto UNIFAI per la ricerca sull’Atassia di Friedreich
Fara: in cosa consiste e di cosa si occupa
FARA è un ente non-profit e esente- tasse, costituito da famiglie e pazienti con Atassia di Friedreich, dedicato a sostenere la ricerca scientifica per l’identificazione di una cura per la malattia. FARA ha una sede negli Stati Uniti (FARA-US-Pennsylvania), e una sede in Europa (FARA-EUROPA- Olanda). Lo scopo dell’organizzazione è rendere le conoscenze esistenti sulla patologia più accessibili a pazienti e ricercatori, acquisire nuove conoscenze sulla malattia, far progredire la ricerca e migliorare la cura dei pazienti con l’Atassia di Friedreich.
Come funziona lo studio UNIFAI?
La partecipazione allo studio UNIFAI prevede una visita neurologica presso il centro di ricerca una volta l’anno. Durante la visita saranno raccolte informazioni riguardanti la storia medica e personale dei partecipanti, saranno eseguite la visita neurologica, alcune misurazioni funzionali, e la compilazione da parte dei pazienti di questionari sulla qualità di vita. Nello studio è prevista l’inclusione di pazienti e di soggetti sani di controllo sia maggiorenni sia minorenni. Tutte le informazioni raccolte dai ricercatori dei diversi Centri di ricerca saranno inserite in un database mondiale.
Tutti i dati, prima di essere inseriti nel database, saranno resi anonimi sostituendo il nome con un codice numerico univoco. Solo i membri del Consorzio potranno accedere ai dati presenti nel database globale. FARA-Europe è responsabile dei dati raccolti nei centri di ricerca Europei mentre FARA-US è responsabile dei dati raccolti nel resto del mondo. Il progetto UNIFAI serve a migliorare le conoscenze, unire i pazienti e ricercatori di tutto il mondo per uno sforzo comune e collaborativo per arrivare ad una cura efficace della malattia.
L’importanza del progetto per la ricerca sull’Atassia di Friedreich
UNIFAI rappresenta un passo cruciale nella lotta contro l’Atassia di Friedreich. L’unificazione dei registri permette di:
✔️ Ottimizzare la raccolta dati a livello globale
✔️ Favorire la collaborazione tra ricercatori di diversi Paesi
✔️ Accelerare lo sviluppo di trattamenti efficaci
Il progetto UNIFAI rappresenta una svolta nella gestione e nello studio dell’Atassia di Friedreich, unendo pazienti e ricercatori in un’unica rete globale. Questo registro mondiale non solo ottimizza la raccolta di informazioni, ma accelera anche la ricerca verso una cura.
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