L’avversario è una malattia genetica rara
La storia di Giulio
Torniamo a parlare oggi di “Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich”, il docufilm realizzato da Biogen con il Patrocinio di AISA ODV e lo facciamo attraverso la storia di Giulio, il secondo protagonista di questo viaggio unico ed emozionante che ci condurrà alla scoperta di cosa significa convivere con l’Atassia di Friedreich, una malattia neurodegenerativa rara di origine genetica ed ereditaria.
Giulio ci racconta di cosa ha significato per lui ricevere la diagnosi e in che modo è riuscito a reagire. La forza l’ha trovata nel pugilato che per lui è diventata una vera e propria filosofia di vita: «ogni giorno la malattia prova a buttarti al tappeto, ma tu ti rialzi e reagisci», racconta Giulio.
Giulio ha 22 anni e nel 2018 gli è stata diagnosticata l’Atassia di Friedreich. Nonostante la malattia, ci racconta, cerca di vivere al massimo ogni giorno. Attraverso lo sport, la fisioterapia e lo studio, combatte contro un’avversario “tosto” e non si arrende. Giulio oggi vive da solo da ormai due anni e ci racconta: “anche se non è sempre facile, non mi fermo mai!”.
Il suo sogno più grande è poter sconfiggere questa malattia e vivere una vita piena di sfide e soddisfazioni. “Voglio migliorarmi ogni giorno, indipendentemente dalla condizione in cui mi trovo.”
Giulio è una splendida storia di resilienza, di forza d’animo e coraggio. Nonostante la malattia continua a lottare per la propria vita, per i propri sogni.
L’atassia di Friedreich e AISA ODV
AISA ODV nasce come primo punto di riferimento per chi vive con le sindromi atassiche (inclusa l’Atassia di Friedreich), impegnandosi ogni giorno per sensibilizzare e sostenere chi affronta queste gravi patologie. La nostra missione è dare voce a tutti coloro che convivono con l’atassia, supportandoli attraverso la fisioterapia – che troppo spesso ricade sulle famiglie – e offrendo strumenti di informazione attraverso i nostri canali digitali, eventi e progetti come il Docufilm “Rassegnati tu! Io ballo con Friedreich”, realizzato da Biogen con il Patrocinio di AISA ODV, dove abbiamo raccontato storie di resilienza e di forza, tutto con l’obiettivo di ridurre l’isolamento e dare un sostegno concreto ai pazienti.
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Lotta al nostro fianco
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