La storia di Paolo è quella di un uomo che non si è mai arreso. Laureato in Economia e Commercio all’Università di Salerno, ha costruito una carriera brillante tra la Camera di Commercio di Milano, l’Università Bicocca e l’insegnamento di materie economico-giuridiche. Nel 2015, però, la sua vita ha subito una svolta drammatica: la diagnosi di Atassia Spinocerebellare di tipo 6 (SCA6), una malattia rara e degenerativa.
Quella diagnosi avrebbe potuto spezzarlo, ma Paolo ha trasformato il dolore in determinazione. Oggi è dirigente scolastico in provincia di Lecco e continua a lottare ogni giorno, affrontando le sfide con lucidità e forza d’animo.
Noi di AISA vogliamo raccontare la sua storia, perché il suo coraggio è un esempio potente: un inno alla vita, alla resilienza e alla volontà di non cedere mai.
Gli ostacoli dell’Atassia Spinocerebellare di tipo 6
“L’atassia spinocerebellare tipo 6 (SCA6) è una forma di atassia cerebellare autosomica dominate tipo III, caratterizzata da andatura atassica ad esordio tardivo e progressione lenta, associata ad altri segni cerebellari, come la compromissione del coordinamento muscolare e il nistagmo.”
«Sono Paolo D’Alvano, ho 62 anni e di lavoro faccio il Preside (ora si dice dirigente scolastico) presso una scuola della provincia di Lecco dal 2015. In quello stesso anno mi sono ammalato di una malattia rara e dal nome complesso: atassia spinocerebellare di tipo 6. Grazie ad essa non ho più il movimento fine; la scrittura a mano è solo un bel ricordo; l’equilibrio è molto precario (i primi tempi usavo un bastone per sorreggermi, poi il deambulatore, ora, già da tre anni, la sedia a rotelle).
Mi esprimo con un eloquio rallentato e scandito, chi ascolta rischia di addormentarsi, in generale non ho più la teatralità e la gesticolazione tipica degli italiani. I sintomi avuti in casa o sul campo da tennis: rallentamento dell’andatura, perdita improvvisa dell’equilibrio, criticità nella corretta visione; li avevo attribuiti ai cinquant’anni o alla miopia congenita.
Circa un anno dopo i primi sintomi ho fatto le analisi genetiche e nel 2015 la diagnosi è stata brutale: atassia spinocerebellare di tipo 6. Insomma, un ingiusto, brutale e autentico attacco alla mia identità, corporea e sociale! Così ho vissuto la terribile malattia.»
Sogni, carriera e coraggio
«Faccio un breve salto temporale che consente di inquadrarmi meglio: mi sono laureato in Economia e Commercio presso l’Università di Salerno. Poi, come molti ragazzi del sud con l’optional incorporato “modello esportazione”, Milano mi ha accolto e mi ha dato delle opportunità. Lì ho avuto diverse esperienze lavorative: ho lavorato presso la Camera di Commercio di Milano; poi presso l’Università degli Studi di Milano Bicocca; poi sono stato insegnante di materie economico-giuridiche in provincia di Lecco per 20 anni (circa); infine, preside di una scuola in provincia di Lecco, dove mi son trasferito nel frattempo.
Intanto, ho avuto anche la fortuna di innamorarmi di una ragazza locale e dal sentimento reciproco è nata una figlia che ora ha venticinque anni. Fin quando sono stato giovane e forte ho inteso l’impegno lavorativo come parte integrante della mia vita. Faccio solo un piccolo richiamo a quello che considero un Credo laico: nella Costituzione è scritto che l’Italia è una repubblica fondata sul lavoro. In tutte le sue forme e applicazioni, aggiungo.
Il lavoro, dunque, è titolo d’appartenenza alla comunità nazionale, alla cittadinanza. Ora, nel mio caso, certo, intendo il lavoro allo stesso modo, ma le difficoltà sono notevoli per un disabile. Tuttavia, ho una ulteriore certezza: non ho intenzione di abdicare; anche se la vita è stata brutale sono ancora disposto a lottare per il mio metro quadrato di libertà.
Forse è soprattutto perché oltre alla filosofia, come ha cantato un mio conterraneo, sono testardo, quindi, mi illudo di potercela fare ancora. Almeno, se si parla di farcela, l’ho potuto, finora, grazie alla base affettiva di mia moglie e mia figlia, innanzitutto. Grazie anche a validi collaboratori a scuola.»
L'atassia spinocerebellare di tipo 6 e il sostegno della famiglia
«All’inizio mi percepivo come un peso per gli altri, famiglia, amici e colleghi, poi, lentamente, con gli anni, il sentimento d’amore dei miei famigliari più prossimi e la stima dei colleghi han cambiato la mia percezione. In futuro chissà. Del futuro, come ha detto quel tale, “non v’è certezza”.
Ho imparato ad essere consapevole dei limiti che mi rallentano, diminuiscono l’efficienza, mi impongono a volte di fermarmi temporaneamente, di cambiare i ritmi quotidiani. Insomma, un ostacolo alla realizzazione di progetti e al raggiungimento di obiettivi. Per fortuna, ci sono i ragazzi che frequentano la scuola e mi convincono a stringere i denti: Riccardo che mi saluta mentre mi apre la porta; Elena ha capito che il preside non è solo un uomo nero cattivo.
Periodicamente perdo qualche abilità, con le sedute quasi quotidiane di fisioterapia e logopedia cerco di allontanare da me la sensazione dell’uomo che perde i pezzi cantata da Gaber. Ecco. Perdo i pezzi. Eppure, nonostante le inevitabili cadute (sì, nonostante la fisioterapia rischio di trovarmi per terra e quando accade il dolore e lo spavento sono simultanei), ma quel poco di attività fisica, chiamiamola così, mi impone di accettare il rischio. Ho accettato la mia condizione, mi sono adattato. Ho imparato a chiedere aiuto, a raccogliere i pezzi rotti che perdo per cercare di incollarli nel modo migliore possibile e rimanere in campo. Devo molto a chi continua ad aiutarmi.»
"I bambini ci guardano"
«Poi, credo fortemente in quello che considero un mestiere bello, difficile e responsabilizzante; l’educazione dei bambini, o meglio dei ragazzi. I bambini che frequentano la scuola media si offendono se si appellano tali. “I bambini ci guardano”, era il titolo di un vecchio film, e loro apprendono moltissimo dal nostro atteggiamento. Riccardo continua a dirmi “ciao, preside”, io continuo a rispondere “buongiorno, Riccardo”. Imparerà, prima o poi, è solo in prima media. Per quanto mi riguarda, invece, la musica, il cinema, le avide letture contribuiscono in maniera fondamentale al mio umore quotidiano.»
L’atassia e AISA ODV
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