Perché un Centro Euro-Mediterraneo sulle Atassie e la Coordinazione Motoria ? Che cosa è l’Atassia? Atassia, dal greco ataxia = disordine, indica mancanza di coordinazione motoria. Le Atassie o Sindromi Atassiche si dividono in primarie e secondarie; le primarie sono di origine genetica e ad oggi, ne sono state isolate 106 varianti per circa 15.000 pazienti in Italia.
Tra le Atassie primarie la variante più diffusa è l’Atassia di Friedrich (abbr.: AF), malattia ereditaria che provoca una degenerazione del midollo spinale e del cervelletto.
Le Atassie secondarie invece, sono presenti in quasi tutte le malattie neurologiche e neuro-muscolari (sclerosi multipla, sclerosi laterale amiotrofica, distrofia muscolare, corea di Huntington , ecc. ecc.), per un numero di pazienti che sfiora 1.500.000 di unità solamente in Italia.
L’idea nasce dalla rilevazione di molte necessità nel settore atassie, riscontrate nel corso degli anni dalla AISA a livello regionale, nazionale ed europeo, quali:

disponibilità di Case Famiglia con operatori e attrezzature specializzate per le atassie. I pazienti atassici senza famiglia o con famiglie non in grado di assisterli sono in gravissime condizioni di vita dai 18 ai 65 anni, troppo spesso confinati in strutture di accoglienza generiche che non consentono un mantenimento psico-fisico delle loro capacità residue;

carenza di terapisti della riabilitazione specializzati sulle sindromi atassiche: questo è un problema italiano e non solo, per l’Italia AISA ha verificato carenze di personale specializzato con una distribuzione a macchia di leopardo su tutto il territorio nazionale. Mentre per la diagnosi ed i controlli periodici è accettabile la presenza di pochi centri neuro-genetici nei quali confluiscono una tantum i pazienti (che hanno tutti difficoltà negli spostamenti in quanto disabili motori), per la riabilitazione che deve essere costantemente effettuata in quanto malattie degenerative, ci troviamo in una situazione estremamente carente già a pochi chilometri dai grandi centri urbani.
Nel bacino del Mediterraneo si riscontra un aumento esponenziale di casi di atassia primaria (genetica) nei Balcani, nei paesi africani e nell’est europeo, dovuto sicuramente ad un miglioramento della capacità di diagnosi nei territori ma con carenze per quanto riguarda specialisti medici e paramedici abissali rispetto all’Europa. Il centro atassie vuole promuovere e realizzare la formazione degli specialisti che una volta tornati nei propri territori saranno essi stessi motore di miglioramento dei servizi socio-sanitari a favore delle migliaia di atassici presenti nelle aree sopra citate. Nel centro è inoltre prevista una area congressuale nella quale saranno svolti periodicamente incontri post formazione di aggiornamento scientifico.
La foresteria interna offrirà l’accoglienza di “studenti” e ricercatori fuori sede per i periodi di attività formativa e stage. Inevitabili le ricadute positive per il territorio in termini produttivi e lavorativi, culturali e di interscambio generati dalla struttura;

disponibilità di Case Famiglia con operatori e attrezzature specializzate per le atassie;

carenza di luoghi per cicli residenziali di riabilitazione;

insufficienza di equipe pluri-specialistiche per la diagnosi, cura e riabilitazione.

assenza di un Centro di coordinamento scientifico nazionale ed internazionale;

assenza di un Centro per l’ Innovazione Tecnologica degli ausili.

Con la realizzazione di questo primo centro in posizione strategica rispetto al territorio italiano ed al bacino del Mediterraneo, potranno essere soddisfatti i bisogni di molti pazienti, sarà creato un punto di riferimento per le famiglie, potrà essere avviata la formazione mirata dei riabilitatori e saranno sviluppate nuove tecniche ed ausili per i 15.000 atassici primari ed i 1.500.000 atassici secondari italiani, saranno proposte normative di Qualità per i settori e le esigenze che interessano le persone con disabilità, il tutto ovviamente da condividere e promuovere a livello internazionale.