“Insieme contro l’atassia”

Il fine ultimo è sconfiggere le atassie, ma anche migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle famiglie. Ricerca e qualità della vita devono andare di pari passo.

“Insieme contro l’atassia”

Il fine ultimo è sconfiggere le atassie, ma anche migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle famiglie. Ricerca e qualità della vita devono andare di pari passo.

Chi siamo

AISA è nata in Lombardia nel 1982 da un piccolo gruppo di pazienti e genitori coadiuvati dal Dr Stefano Di Donato (Direttore dell’allora Unità di Genetica e Malattie Degenerative dell’Istituto Carlo Besta di Milano). L’associazione opera nel campo del volontariato sociale e sanitario per incoraggiare e promuovere la ricerca scientifica genetico-molecolare sulle atassie. Inoltre, svolge attività di informazione e presta sostegno, anche di tipo economico, ai pazienti atassici ed alle loro famiglie aiutandoli nella risoluzione dei problemi derivanti dalla comparsa della malattia. AISA Lombardia, attraverso diverse iniziative e con l’impegno dei propri volontari, circa una ventina, si adopera a raccogliere fondi per raggiungere gli obiettivi di cui sopra.

Chi siamo

AISA è nata in Lombardia nel 1982 da un piccolo gruppo di pazienti e genitori coadiuvati dal Dr Stefano Di Donato (Direttore dell’allora Unità di Genetica e Malattie Degenerative dell’Istituto Carlo Besta di Milano). L’associazione opera nel campo del volontariato sociale e sanitario per incoraggiare e promuovere la ricerca scientifica genetico-molecolare sulle atassie. Inoltre, svolge attività di informazione e presta sostegno, anche di tipo economico, ai pazienti atassici ed alle loro famiglie aiutandoli nella risoluzione dei problemi derivanti dalla comparsa della malattia. AISA Lombardia, attraverso diverse iniziative e con l’impegno dei propri volontari, circa una ventina, si adopera a raccogliere fondi per raggiungere gli obiettivi di cui sopra.

Relazione di Missione

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dell’Associazione AISA Lombardia ODV

Statuto

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dell’Associazione AISA Lombardia ODV

Atto Costitutivo

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dell’Associazione AISA Lombardia ODV

Cosa facciamo

AISA Lombardia sostiene la Ricerca Scientifica unitamente ad AISA Nazionale ed alle altre Sezioni Regionali. Inoltre, sta contribuendo da anni anche al finanziamento della ricerca sulle forme di atassia tipo SCA1 e SCA2 in corso presso l’Università di Ferrara.
Collabora anche da sempre con l’Ambulatorio Atassie dell’Istituto Besta di Milano e ne sostiene alcuni progetti.

Nel 2021 ha acquistato un cicloergometro con cardiofrequenzimetro che è stato donato all’ambulatorio atassie. Tale strumento viene utilizzato nel corso di alcune visite e nel corso delle sperimentazioni cliniche.

Per supportare i pazienti che non hanno specialisti di riferimento, AISA Lombardia ha avviato una collaborazione fra l’Istituto Neurologico Carlo Besta e l’Istituto Maugeri di Milano (sede di via Camaldoli).
Per i pazienti affetti da Atassia di Friedreich, da Atassia Spinocerebellare e da Atrofia Multisistemica sarà possibile effettuare, nella stessa giornata, alcuni esami clinici prestabiliti (es. ECG, Ecocardiogramma, spirometria, visita fisiatrica) presso la Clinica Maugeri.

Cosa facciamo

AISA Lombardia sostiene la Ricerca Scientifica unitamente ad AISA Nazionale ed alle altre Sezioni Regionali. Inoltre, sta contribuendo da anni anche al finanziamento della ricerca sulle forme di atassia tipo SCA1 e SCA2 in corso presso l’Università di Ferrara.
Collabora anche da sempre con l’Ambulatorio Atassie dell’Istituto Besta di Milano e ne sostiene alcuni progetti.

Nel 2021 ha acquistato un cicloergometro con cardiofrequenzimetro che è stato donato all’ambulatorio atassie. Tale strumento viene utilizzato nel corso di alcune visite e nel corso delle sperimentazioni cliniche.

Per supportare i pazienti che non hanno specialisti di riferimento, AISA Lombardia ha avviato una collaborazione fra l’Istituto Neurologico Carlo Besta e l’Istituto Maugeri di Milano (sede di via Camaldoli).
Per i pazienti affetti da Atassia di Friedreich, da Atassia Spinocerebellare e da Atrofia Multisistemica sarà possibile effettuare, nella stessa giornata, alcuni esami clinici prestabiliti (es. ECG, Ecocardiogramma, spirometria, visita fisiatrica) presso la Clinica Maugeri.

Sostienici

Tutti i fondi e le donazioni che raccogliamo nelle varie manifestazioni, unitamente all’introito del 5 per mille, vengono impiegati per i progetti sopra descritti e per l’aiuto ai pazienti. Appena si potrà organizzare, riprenderemo anche il progetto di terapia occupazionale.

Ci potete aiutare anche attivamente con nuovi volontari che servono come aiuto per le varie manifestazioni e per la realizzazione delle nostre bomboniere solidali.

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Via Don Minzoni 2
20068, Peschiera Borromeo (MI)
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E-mail: sez.lombardia@atassia.it
E-mail: antonella.moggi@aisaitalia.org
Pec: aisaitalia@pec.it

Presidente:
Antonella Moggi

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i contributi pubblici ricevuti
da A.I.S.A. Lombardia ODV

Denominazione soggetto ricevente:
AISA Lombardia ODV

Codice fiscale soggetto ricevente:
94510030151

Soggetto erogante:
Ministero del lavoro e delle politiche sociali

Somma incassata
20.315,81 €

Data di incasso:
August 7, 2019

Causale:
5×1000 anno 2017

Denominazione soggetto ricevente:
AISA Lombardia ODV

Codice fiscale soggetto ricevente:
94510030151

Soggetto erogante:
Ministero del lavoro e delle politiche sociali

Somma incassata
20.291,89 €

Data di incasso:
July 30, 2020

Causale:
5×1000 anno 2018

Denominazione soggetto ricevente:
AISA Lombardia ODV

Codice fiscale soggetto ricevente:
94510030151

Soggetto erogante:
Ministero del lavoro e delle politiche sociali

Somma incassata
20.434,50 €

Data di incasso:
October 6, 2020

Causale:
5×1000 anno 2019

Denominazione soggetto ricevente:
AISA Lombardia ODV

Codice fiscale soggetto ricevente:
94510030151

Soggetto erogante:
Ministero del lavoro e delle politiche sociali

Somma incassata
17.838,96 €

Data di incasso:
16-08-2018

Causale:
5×1000 anno 2016

Soggetto erogante:
Clinica San Carlo di Paderno Dugnano

Periodo comodato d’uso
Da dicembre 2017

Tipologia di risorsa:
Comodato d’uso gratuito, due locali più servizi

Tutte le attività in cui AISA Lombardia ODV è maggiormente impegnata

AISA Lombardia sta finanziando da anni alcuni progetti rivolti ai pazienti: gli incontri di auto-mutuo-aiuto con le psicologhe che prevedono riunioni di gruppo una volta al mese sia per i pazienti che per i familiari con due psicologhe diverse che collaborano fra loro. Le psicologhe sono inoltre a disposizione anche per i pazienti che non riescono a partecipare ai gruppi (inserire link al progetto.

Altro progetto importante è la terapia vocale che stiamo finanziando dal 2016 con la Dr.ssa Ambra Noè. Il progetto è iniziato a Paderno Dugnano e prevedeva un incontro di gruppo di 2 ore, due volte al mese per 16 incontri all’anno. Questi incontri terminavano con un bel saggio di fine anno e, per tre anni consecutivi, nel mese di novembre, i pazienti hanno partecipato alle rassegne teatrali al Teatro Parenti di Milano. Qui, nel contesto della rassegna Milano Book City, potevano interpretare dei piccoli testi scritti dalla Dr.ssa Noè. Dalla pandemia, che ha tolto la possibilità di trovarsi in presenza, tale progetto sta continuando online (con modalità diverse su piccoli gruppi di 2-3 persone al massimo). Questa modalità offre la possibilità di frequentare anche ai pazienti che non potevano partecipare in presenza, causa lontananza (inserire link al progetto sul sito.

È da poco partito un nuovo progetto sperimentale chiamato “Emozioni in musica”. Tale progetto prevede l’incontro di un piccolo gruppo di pazienti con due psicoterapeute che, con l’aiuto della musica e dei testi delle canzoni , favorisce l’espressione delle proprie emozioni positive e negative (link al progetto sul sito.

Abbiamo un progetto “Tempo libero” che ha risentito di questo periodo di pandemia, ma che desideriamo riprendere al più presto (link al progetto sul sito.

AISA Lombardia inoltre organizza ogni anno un Convegno Medico Scientifico in collaborazione con i neurologi dell’Istituto Besta di Milano per aggiornare i propri pazienti sull’andamento della ricerca e per favorire un momento di incontro medico-paziente al di fuori delle visite mediche.
Sempre con l’intento di favorire l’incontro tra pazienti e famiglie viene organizzata ogni anno nel Magentino la “Festa di Primavera”.
Per dare risposte alle molte domande che ci vengono poste, siamo iscritti e collaboriamo con Ledha Milano (Lega per i Diritti delle persone con Disabilità).
Abbiamo collaborato inoltre il progetto SOS “Valtellina Accessibile”.
Ai fini della raccolta fondi, realizziamo simpatiche bomboniere solidali con i fiori di confetto simbolo di AISA e la nostra truccabimbi è sempre disponibile nelle varie fiere e per alcune feste di compleanno (link ai progetti Bomboniere e truccabimbi sul sito.