
Diagnosi e Cura delle Malattie Rare Neuromuscolari
Vi presentiamo un evento molto speciale per i pazienti affetti da malattie neurologiche rare che si svolgerà nei locali di Conca d’Oro a Palermo 4 e 5 novembre (dalle 10 alle 18).
Il tuo 5×1000 rende la cura per l’Atassia un po’ più vicina.
Il tuo 5×1000 rende la cura per l’Atassia un po’ più vicina.
L’AISA Sicilia nasce a Palermo nel lontano 2001 da un gruppo di famiglie accomunate dallo stesso problema, con lo scopo di aiutarsi reciprocamente con gruppi di auto-aiuto (self help) dove era possibile riversare ogni tipo di esperienza, dalla comparsa alla gestione quotidiana dei problemi legati alla malattia.
Dall’Ottobre del 2009, dopo che la città di Barrafranca aveva ospitato la Giornata Mondiale dell’Atassia, la Presidenza è passata a Giuseppe Colombo che è tuttora in carica.
Ancora oggi con lo stesso ed immutato spirito cerchiamo di portare un sostegno alle famiglie che si ritrovano catapultate nella malattia.
Attualmente il gruppo è formato da circa 40 unità, tra soci e simpatizzanti, provenienti da diverse province siciliane ognuno con proprie competenze e potenzialità.
Facciamo parte del Comitato Consultivo dell’ASP di Enna; del Coordinamento Provinciale di disabilità della provincia di Siracusa; di AbilNet Coordinamento Associazioni Disabili della Sicilia Orientale. Siamo presenti su diversi portali tematici riguardanti le malattie rare.
L’AISA Sicilia nasce a Palermo nel lontano 2001 da un gruppo di famiglie accomunate dallo stesso problema, con lo scopo di aiutarsi reciprocamente con gruppi di auto-aiuto (self help) dove era possibile riversare ogni tipo di esperienza, dalla comparsa alla gestione quotidiana dei problemi legati alla malattia.
Dall’Ottobre del 2009, dopo che la città di Barrafranca aveva ospitato la Giornata Mondiale dell’Atassia, la Presidenza è passata a Giuseppe Colombo che è tuttora in carica.
Ancora oggi con lo stesso ed immutato spirito cerchiamo di portare un sostegno alle famiglie che si ritrovano catapultate nella malattia. Attualmente il gruppo è formato da circa 40 unità, tra soci e simpatizzanti, provenienti da diverse province siciliane ognuno con proprie competenze e potenzialità. Facciamo parte del Comitato Consultivo dell’ASP di Enna; del Coordinamento Provinciale di disabilità della provincia di Siracusa; di AbilNet Coordinamento Associazioni Disabili della Sicilia Orientale. Siamo presenti su diversi portali tematici riguardanti le malattie rare.
Svolgiamo attività di raccolta fondi, divulgazione e informazione sulle sindromi atassiche avvalendoci di ogni occasione che ci si presenta.
È per noi una priorità accrescere le nostre competenze per essere un riferimento utile al miglioramento della vita del malato. La nostra esperienza ventennale può essere di grande aiuto per affrontare in maniera meno traumatica i primi tempi della malattia. Da qualche tempo, partecipiamo a parecchi eventi invitati da organizzazioni di tutta la Sicilia. Ci avvaliamo della notorietà del nostro Socio Onorario Vito Massimo Catania, insignito del titolo di Cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica Italiana, perché la sua decisione di correre le maratone spingendo la carrozzina di Giusy, permette ai disabili di vivere l’esperienza della corsa e contribuisce a sensibilizzare sportivi e pubblico sulla vita dei disabili spesso vittime delle barriere architettoniche e sociali.
Una firma che non costa nulla per sostenere i pazienti atassici
Siamo alla ricerca di volontari attivi da inserire nelle nostre attività.
Vi presentiamo un evento molto speciale per i pazienti affetti da malattie neurologiche rare che si svolgerà nei locali di Conca d’Oro a Palermo 4 e 5 novembre (dalle 10 alle 18).
Puoi consultare le informazioni utili come ad esempio i contatti dei presidi ospedalieri della regione Sicilia
Via 4 Novembre, 133
94012, Barrafranca (EN)
Tel. 0934-467567
Cell. 3343530202
E-mail: sez.sicilia@atassia.it
Pec: aisasicilia@pec.it
Presidente:
Sebastiano Giuseppe Colombo
Via 4 Novembre, 133
94012, Barrafranca (EN)
Tel. 0934-467567
Cell. 334-3530202
© 2021 AISA Sicilia ODV – Via 4 Novembre, 133 | 94012, Barrafranca (EN) | Tel. 0934-46756 | C.F. 97169820822 | Informativa privacy
– Fond. S.Maugeri -Distr.Osp. Ag.2 P.O. Ospedali Riuniti
Via Pompei, 1
Sciacca, Italy, 92019
Tel: 0925962369
– IRCCS OASI Maria SS
Via Conte Ruggero, 73
TROINA (EN), Italy, 94018
Tel: 0935/ 936111
– AOU Policlinico V. Emanuele
VIA S. SOFIA, 78
Catania, Italy, 95123
Tel: 095 3782624 – 095 3782770
– AOU Policl. G. Martino
Via C. Valeria
Messina, Italy
Tel: 0902211
– Me.2 P.O. “SS. Salvatore”
Via Salamone, 99
Mistretta , Italy, 98073
Tel: 0921389556
– UOC Neurologia-Clinica Mediterraneo
Via Ettore Fieramosca, 100
Ragusa, Italy
Tel: 0932 641001